PNH倶楽部概要

PNH倶楽部は、発作性夜間ヘモグロビン尿症患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う負担軽減等に寄与する非営利団体です。

（１）全国のＰＮＨ疾患患者やその家族に対する闘病支援の為の援助

（２）国・地方公共団体等に対してＰＮＨ患者支援活動に対する理解、支援を求める事業

（３）ＰＮＨ疾患に関する情報を収集し、全国各地のＰＮＨ患者や家族に提供する情報センターとしての仕組み作り

（４）ＰＮＨ患者に関する諸問題の検討、討議の為のセミナー開催

団体名称	ＰＮＨ倶楽部
設立日	2011年10月25日
サポートセンター	電話相談：０７０－６４２９－６９４３
サポートセンター及び事務局所在地 (郵便物送付先)	〒103-0025 東京都中央区日本橋茅場町1-9-2 ㈱メセナフィールドアークス内ＰＮＨ倶楽部事務局電話 :03-5651-7105／ FAX：03-5651-7106
代表／副代表	村上　早代子／有留志津子
事務局長	横山　将司
役員	各地域世話人・運営スタッフ１０名
監事	河　陽輝（社会保険労務士）
顧問	小峰　光博（昭和大学・名誉教授）池添　隆之（福島県立医科大学・血液内科教授）西村　純一（大阪大学大学院医学系研究科　血液・腫瘍内科学）宮川　義隆（埼玉医科大学・血液内科教授）

【PNH倶楽部事務局】

〒103-0025

東京都中央区日本橋茅場町2-7-5-302

CANALL日本橋2175

株式会社メセナフィールドアークス内

TEL：03-5651-7105（入会等事務手続き）

携帯電話：080-5778-4076（電話相談用）

FAX：03-5651-7106（共通）

E-mail：pnh-office@mecenat-net.co.jp (事務手続用）

E-mail：pnh-support@pnhclub.jp (患者様相談用）